Ostatnimi laty wiedza społeczeństwa nt. autyzmu rośnie, natomiast w zakresie Zespołu Aspergera jest w dalszym ciągu niestety zbyt niedostateczna. 4-7 na 1000 dzieci zostaje dotkniętych tym syndromem, do 80% zdiagnozowanych należą chłopcy. Może warto by coś wiedzieć na ten temat?
Poniższy artykuł napisałam w oparciu o doświadczenie zawodowe/wolontariackie (3 lata w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym ‘Dalej Razem’ na różnych stanowiskach + obecnie prowadzę rewalidację indywidualną dla ucznia z ZA) oraz podstawy teoretyczne w postaci szkoleń, konferencji, książek, wiedzy wyniesionej ze studiów (pedagogika, oligofrenopedagogika). W 2012 roku obroniłam pracę magisterską (o. celujący) napisanej w oparciu o własne badania społeczne pt. Obraz własnej osoby dorosłych mężczyzn z Zespołem Aspergera ze SPOA „Dalej Razem” w Zielonej Górze.
Swój artykuł dedykuję osobom pracującym w SPOA Dalej Razem i oczywiście wszystkim jego podopiecznym. Znajdziecie w nim informacje definiujące, diagnozujące, charakteryzujące Zespół Aspergera, kilka zdań nt. odkrycia tego spectrum oraz przede wszystkim wskazówki postępowania w domu i w szkole.
DEFINICJA
Zespół Aspergera (ang. Asperger syndrome – AS) określany również jako Syndrom Aspergera lub Niespójność Aspergera jest całościowym zaburzeniem rozwojowym. Nie możemy więc powiedzieć, że ktoś jest chory na ZA, bo chorobę można leczyć, zaleczyć, wyleczyć. Zespół Aspergera traktujemy raczej jako niepełnosprawność.
Mamy do czynienia z dwoma klasyfikacjami. W pierwszej DSM-IV-TR1 Zespół Aspergera plasuje się obok zaburzeń autystycznych, zaburzeń Retta, dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych oraz zaburzeń rozwojowych, nie ujętych w innych kategoriach diagnostycznych. Jest więc traktowane jako odrębne całościowe zaburzenie rozwoju.
W Polsce natomiast przyjmujemy drugą definicję ICD-10, w której Zespół Aspergera jest jedną z postaci autyzmu, mówiąc kolokwialnie, jego lżejszą wersją.
ODKRYCIE
Zespół Aspergera został odkryty w 1944 roku przez wiedeńskiego psychiatrę Hansa Aspergera. Obserwowane przez niego dzieci posługiwały się mową, jednak nie mogły nawiązywać kontaktów społecznych, co wiązało się z brakiem odwzajemniania cudzych uczuć i ekspresji własnych emocji. Objawom towarzyszyły również: niezdarność ruchowa, niezrozumienie społecznych norm (np. szacunek do osób starszych), specyficzne zainteresowania oraz sposób mówienia. Niestety w Stanach Zjednoczonych i Europie badania Aspergera zostały zignorowane. Dopiero w 1981 termin Zespół Aspergera został zastosowany przez Lornę Wing na cześć nie żyjącego już psychiatry.
PRZYCZYNY
Niestety, jeszcze nie są nam znane dokładne przyczyny Zespołu Aspergera. Najczęściej na pierwszy plan wysuwają się teorie, że decydujący wpływ mają:
genetyka,
uszkodzenia mózgu ,
zatrucia ciążowe,
wirusowe i bakteryjne infekcje z okresu przed i poporodowego
DIAGNOZA
Diagnoza Zespołu Aspergera jest bardzo trudna, często mylona z innymi zaburzeniami. Wymaga ona dokładnej charakterystyki w trzech sferach: języka mówionego i czynnościach poznawczych, interakcji społecznych oraz stereotypowych zachowań.
I Rozwój intelektualny, rozwój mowy, rozwój czynności poznawczych – przebieg prawidłowy
II Interakcje społeczne
(Nieprawidłowości w co najmniej w dwóch obszarach)
niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowania interakcji społecznych,
niedostateczny (odpowiednio do wieku umysłowego i mimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych obejmujących wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności i emocje,
brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego przejawiający się upośledzeniem lub odmiennością reagowania na emocje innych osób, albo brakiem modulacji zachowania odpowiedniego do kontekstu społecznego, albo słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych,
brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub podkreślana wobec innych osób przedmiotów swego indywidualnego zainteresowania).
III Stereotypowe zachowania – ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności (co najmniej jeden obszar)
pochłonięcie jednym lub licznymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści lub stopniu zogniskowania uwagi, albo jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu swej intensywności i ograniczenia, choć nie z powodu treści i stopnia zogniskowania uwagi,
kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych,
stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące albo stukanie lub kręcenie palcami, albo złożone ruchy całego ciała,
koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabaw (kolor, dotykowe cechy powierzchni lub dźwięki i wibracje, jakie wytwarzają).
Ponadto osoby z Zespołem Aspergera czasem charakteryzuje:
mowa: pedantyczna, słownikowa, pozbawioną intonacji, monotematyczna; unikanie zaimka „ja”, stosowanie echolalii (powtarzania),
motoryka mała i duża: słabo rozwinięta; niezdarność ruchowa; stereotypie ruchowe-> autostymulacja,
pamięć: bardzo dobra, niekiedy fotograficzna, jeśli chodzi o drobne elementy,
zainteresowania: inne niż reszta, specyficzne, wręcz obsesyjne niekiedy,
rytualizm: brak chęci do zmian, preferowanie sztywnego planu dnia, tego samego środowiska społecznego,
występowanie sensoryzmów.
JAK POSTĘPOWAĆ?
Plan dnia – postaraj się ustalić stały plan dnia i lekcji. Informuj podopiecznego, gdy coś ulegnie zmianie. Ja np. wypisuję w punktach wszystko, co jest zaplanowane podczas zajęć. Zaskakiwanie i niespodzianki mogą budzić dyskomfort, a nawet agresję. Nie możność zrobienie tego może powodować u niego dyskomfort, a nawet agresję.
Stałe miejsce działania – ustal w którym dokładnie miejscu będzie odrabiać zadania domowe, jeść, siedzieć na lekcjach. Pozwoli mu to być bardziej bezpiecznym.
Plan czynności – w przypadkach, kiedy nasz AS ma trudności w wykonywaniu jakichś czynności, stwórz mu wzór, algorytm, w którym zawrzesz co dokładnie ma robić po kolei (np. sprzątając czy rozwiązując zadania matematyczne z treścią).
Przyzwalaj na jego rytualne zachowania, jeśli nie przeszkadzają innym, np. układanie piórnika tylko po prawej stronie, stawianie kubka tylko w jednym wybranym miejscu.
Napisz zasady, które mają panować u Ciebie na zajęciach czy w domu – osobom z ZA trudno zrozumieć te, które nie zostały przelane na papier oraz wyczuć co się powinno, a czego nie.
Formułuj proste zdania, unikaj mówienia zdaniami bardzo złożonymi.
Nie stosuj metafor, iluzji, ironii. Nasz AS ma problemy z ich zrozumieniem. Jeśli jednak zrobisz to, pamiętaj, by je wyjaśnić.
Tłumacz, tłumacz, tłumacz – osoby z ZA często mają problem w rozumieniu zasad i norm społeczny. Wyjaśniaj je nawet sto razy, tak samo jak inne rzeczy, których nie rozumie.
Wywiązuj się zawsze z danego słowa – osoby z ZA nie znoszą niezrealizowanych obietnic i kłamstw; same tego zazwyczaj nie robią będąc do bólu szczerymi.
Współpracuj z innymi osobami mającymi do czynienia z naszym bohaterem – jego rodzicem/opiekunem, nauczycielem, pedagogiem/psychologiem szkolnym, jego terapeutą – co dwie głowy to nie jedna, a chodzi o to, by wypracować jeden system działania.
Kiedy nie wiesz co zrobić lub masz jakiś problem, nie bój się pytać wyżej wymienionych osób. Na pewno jest wiele takich, którzy chętnie Ci jej udzielą.
Oddziaływaj na jego motywację. Stosuj wzmocnienia pozytywne, podkreślaj każde dobrze wykonane zadanie i bazuj na zasobach. Pamiętaj, że mimo deficytów, każdy człowiek ma całą masę dobrych stron!
Doceniaj starania – uczeń z ZA potrzebuje włożyć więcej wkładu w samo pisanie i skupianie się na czymś aniżeli ktoś bez tego syndromu
Bazuj na pamięci wzrokowej i długoterminowej – ludzie z ZA mają ją dobrze rozwiniętą
Odnoś się do jego zainteresowań; jeśli masz okazję porównać coś do nich czy wskazać różnice – śmiało!
Zadbaj o jego rozwój w grupie. Angażuj go w różnego typu przedsięwzięciach, jak i mniejszych pracach z innymi osobami. Uwydatniając jego plusy, jesteś w stanie pokazać, że jest to wartościowy człowiek. Pamiętaj, że publiczne krytykowanie jego pomysłów czy bycie niemiłym będzie powodowało jego większą izolację.
Nie daj się zwieść pozorom. Pamiętaj, że to, iż człowiek z ZA nie angażuje się w jakieś działanie (np. gra w piłkę nożną) nie oznacza, że tego nie chce. Być może nie wie jak, boi się lub ktoś go uraził, rozmawiaj, dopytuj, włączaj, ale i uszanuj jego wolę, gdy czasem będzie chciał zrobić coś sam.
Zaobserwuj które z jego zmysłów są wrażliwe, być może ma nadwrażliwość słuchową i nie będzie lubił hałasu.
Pozwól mu stosować własne techniki i metody pracy. Jeśli woli przedstawić coś za pomocą tabelki, a Ty preferujesz np. mapę myśli – nie zabraniaj mu o ile efekt będzie taki sam.
Stosuj pomoce wizualne – niektóre abstrakcyjne pojęcia trudno jest sobie wyobrazić
Mam nadzieję, że przybliżyłam Wam po krótce tematykę Zespołu Aspergera. Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub w czymś Ci mogę pomóc – napisz proszę maila w zakładce powyżej „Kontakt”. Osobom zainteresowanym polecam książki, artykuły oraz nie lubiejącym czytać film „Adam”, którym jestem zachwycona!
Literatura:
Pisząc pracę magisterską korzystałam z kilkudziesięciu publikacji na temat ZA, poniżej przytoczę tylko te najważniejsze:
Attwod T., Zespół Aspergera,
Freith U., Autyzm Wyjaśnienie tajemnic,
Gałkowski T., Kossewska J., Autyzm wyzwaniem naszych czasów
Komender J., Jagielska G., Bryńska A. , Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa 2009, Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Kruk-Lasocka J., Autyzm czy nie autyzm?
Maciarz A., Biadasiewicz M., Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera
Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera Praktyczne wskazówki dla nauczyciela
Zabłocki K. J., Autyzm
